筋委縮性側索硬化症（ALS）
疾患
・脊髄や脳で、筋肉の動きをコントロールする神経細胞が変性し、徐々に全身の筋肉が麻痺していく難病
・40から50歳代の発症が多く、本人だけでなく家族にも大きな影響を与えることになる
・原因は不明だが、原因遺伝子異常が解明されつつある
・有効な治療法はなく、さまざまな医療機器をつけながら生活していくことになる
症状
・多くの場合、手指の動きがおかしいなどの軽微な症状から始まり、腰や足腰に広がり、転びやすくなったり、歩けない状態になる
・徐々にしゃべることができなくなり、飲み込む力も衰え、誤嚥や食べること自体、障害されてしまう
・進行すると呼吸する筋肉も衰え、自力での呼吸もできなくなる
・但し、目の動き、感覚や認知機能は保たれる
治療方法
・症状に合わせて治療や支援を行う対症方法が基本
・嚥下困難により食べられない場合、胃瘻の造設が行われる
・呼吸困難になれば、在宅酸素療法での酸素吸入や、マスク型の補助呼吸器、器官切開の上、人工呼吸器の装着もあるうる
・これらの生命維持装置を装着しながらの生活を選択するか、装着せずに緩和的なケアにするか選択を迫られる
よく使われる薬
・遺伝子治療薬はまだ治験段階で一般に出回っていない
・肺炎などの合併症で一般的な薬剤を使用するにとどまる
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